Electro 24 horas en Madrid

Como ya os contamos, hace unos días estuvimos en Madrid para hacerle una prueba a Alba.

Concretamente se trata de un electro 24 horas.

Nos fuimos en tren y la gordi se portó genial.

La gordi en el tren

Se trataba de un electro 24 horas con video, para conocer más datos sobre su actividad epiléptica.

Debido a las lesiones que le provocó el accidente, Alba muestra cierta actividad epiléptica.

Con los electros que le hacen en la seguridad social se detecta, pero no se conoce del todo como es esta actividad, por ejemplo, cuando duerme.

Y es que la epilepsia se puede presentar de muchas maneras, no sólo con convulsiones.

Ingresamos por la mañana, y nada más entrar le colocaron los electrodos en la cabecita. 31 en total, y los tuvo hasta la mañana siguiente.

Además, en la habitación había un par de cámaras que grababan a Alba. Menos mal que nosotros pudimos estar con ella en la habitación en todo momento…

La verdad, pensábamos que se nos iba a hacer más largo. Pero no, entre una cosa y otra, se nos pasó rápida la tarde.

Al día siguiente le quitaron los electrodos y tuvimos la cita con el neurólogo para ver los resultados.

Nos comentó que habían visto que Alba tenía mayor actividad epiléptica durmiendo, aunque aparentemente ella apenas muestra ninguna evidencia que está teniendo esas crisis.

Únicamente se vio en el video como coincidiendo con esa actividad epiléptica mostraba un leve parpadeo y movía repetidamente los dedos de una mano.

Nos ha propuesto cambiar la medicación a una más acorde con este tipo de crisis.

Eso y cruzar dedos, para que la nueva medicación le vaya bien…

En medicina desgraciadamente 2+2 no son 4, y lo que a un paciente puede irle bien a otro puede que no.

Es lo que hay…

Así que tendremos que ir cambiando la medicación y estar atentos a posibles efectos adversos.

Aunque nos hubiese gustado oír otra cosa, hay que ser realistas.

No podemos olvidarnos de que, a pesar de los avances que ella está teniendo, el cerebro de Alba está muy dañado.

Mucho.

Eso es así y no va a cambiar.

Pero ella sigue aquí, cada vez un poquito mejor, así que tenemos que seguir intentando ofrecerle todo lo que ella pueda aprovechar.

Ella lo merece.

Por tanto, el balance de haber hecho esta prueba creemos que ha sido positivo. De otra forma, jamás hubiéramos sabido que Alba presenta actividad epiléptica cuando duerme.

Y nos dá por pensar…

¿Cuántos niños habrá mal medicados por no poder acceder a estas pruebas?

Si se tienen las herramientas y la ciencia lo permite, ¿Por qué no se hacen este tipo de pruebas en la seguridad social?

Pero desgraciadamente eso es una guerra que no podemos librar nosotros.

Bastante tenemos con lo que tenemos…

Pero da mucha rabia.

Nosotros hemos podido acceder a estas pruebas gracias a vuestra solidaridad.

Gracias a vuestras donaciones estáis mejorando la vida de Alba.

La de ella y la nuestra.

Y eso, nunca sabremos agradecéroslo lo suficiente…

Jamás.

Electro Alba
Alba con los electrodos puesto. Lo rojo es rotulador, no es sangre, eh!

Aniversario de la campaña de Pompita

En otro orden de cosas, el día 21 de este mes de septiembre se cumplió un año del estreno de la campaña de Pompita, el cuento basado en la historia de superación de Alba que tan bien acogisteis.

En menos de 24 horas se consiguió el objetivo y Pompita se hizo realidad.

Qué bonitos recuerdos de esos días…

Qué emocionantes fueron…

El cuento sigue a la venta en las librerías de Puerto Real y en nuestra web

Así que si aun no lo tienes ¡hazte ya con el tuyo!

Pompita

Y una cosa, si alguien conoce a alguna editorial que pueda interesarle publicar de nuevo el cuento y distribuirlo en otras tiendas, que contacte con nosotros por favor.

Comienza el cole

Se fue el veranito y, como el resto de niños, Alba ya ha comenzado el cole.

Sigue en el mismo centro, UPACE San Fernando, y lo que es mejor, con las mismas tutoras.

La verdad, estamos muy contentos de que esto sea así.

Este año será el primero en el que Alba vaya todos los días al cole. El año pasado lo alternaba con la clínica.

Por tanto, este curso tendrá las terapias por las tardes.

En el caso de los niños como Alba estas terapias son tan importante como el propio cole en sí, ya que son las que le ayudan a mejorar, o por lo menos a no empeorar.

A ver cómo se va adaptando la gordi a estos cambios…

Cumple de María

Septiembre es un mes importante para nosotros, ya que es el mes en el que María cumple años.

5 añazos ha cumplido ya la peque de la casa.

Como pasa el tiempo. Se nos hace mayor…

Poco a poco María va siendo más consciente de la situación, y ya empieza a mostrar cierta protección por su hermana.

Lo muestra en gestos cotidianos.

Como cuando pasa una ambulancia cerca de casa y le tapa los oídos a su hermana para que no se asuste.

O cuando en el cumple de algún amiguito me pide que me vaya con la hermana a dar una vueltecita cuando van a cantar “Cumpleaños feliz”.  Alba se asusta y llora mucho cuando lo oye.

Pa comérsela…

Como nos dijo una pediatra en su día: Los hermanos de los “niños especiales” acaban desarrollando una gran sensibilidad.

Y así nos consta, ya que nos hemos cruzado con varias terapeutas que lo son por haber tenido algún hermano “especial”.

;-D

Y hasta aquí todas las novedades de este mes. Recordad que todo esto es posible gracias a vuestra ayuda. Si quieres formar parte de esta familia y colaborar con las terapias de Alba puedes hacerlo por tan sólo 1 € al mes en nuestro grupo de Teaming.

PD: Si queréis saber más datos de la prueba, hospital, neurólogo, etc… poneros en contacto con nosotros y os damos todos los datos que necesitéis sin problema.

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