I+D+I: Insiste, descansa, insiste

Hace tiempo que no te escribo y te pido disculpa por ello.

Lo menos que podemos hacer para agradecerte la gran ayuda que nos prestas con tus donaciones es mantenerte informado/a de la evolución de Alba.

Y eso en los últimos meses no ha sido así por diversas razones que ahora no vienen al caso.

Por eso te pido disculpas. Intentaremos recuperar la periodicidad en nuestras publicaciones.

Como ya sabes, Alba lleva un año un poco movidito. 

Bueno, más bien, mucho; y es que vamos de una en otra…

Como ya te contamos, en enero le detectaron una subluxación de caderas que ha provocado un paron importante en nuestro sueño de volver a verla caminar a corto plazo.

A Alba se la veía súper contenta dando sus “segundos primeros pasitos” en su andador, pero debido a la subluxación nos recomendaron que dejara de usarlo durante un tiempo.

En fin, uno propone y la vida dispone…

Seguimos esperando (todavía) la cita del cirujano para que la valoren. Mientras tanto, estamos usando el corsé silla, a ver si la cadera puede recentrar algo y así evitar la operación.

Y también llevamos esperando mas de un año la cita con el maxilofacial para que le revise las muelas a Alba. Seguramente haya que extraer algunas. 

Con niños como Alba el simple hecho de empastar o sacar una muela se complica bastante, ya que son niños que no colaboran y hay que anestesiarlos por completo, con el consiguiente riesgo que eso supone.

Por lo demás, en estos meses Alba ha tenido infecciones de orina recurrentes. E incluso alguna infección de garganta. 

Y es que esto es un no parar…

Pero a pesar de todo, Alba sigue sonriendo. Nunca pierde esa sonrisa.

Nunca.

En la última evaluación del cole nos comentaron que este curso había mejorado bastante el tema de la comunicación. Y es que, según nos dijeron, Alba ha empezado a usar distintas funciones de la comunicación. 

No sólo la usa para pedir algo, sino que es capaz de usarla para expresar emociones como contenta, triste, cuando quiere dormir, e incluso para gastar bromas a sus profes.

Y también estamos consiguiendo  que  nos responda “sí” o “no” a algo que le preguntemos:

El poder decidir si quiere seguir comiendo, o no.

Si quiere seguir jugando a una cosa, o no.

Si quiere irse a dormir, o no.

Si quiere agua, o no.

Sí, o no. 

Una cosa que parece muy básica, pero que nos hace el día a día más fácil a nosotros, y sobre todo, a ella.

“A lo mejor el cerebro de Alba no está preparado para comunicarse” nos llego a decir alguien con la empatía en modo avión…

Menos mal que el tiempo se encarga de poner a cada uno en su sitio…

Pero bueno, nosotros a lo nuestro. I+D+I: Insiste, descansa e insiste.

Y todo eso, como ya sabes, es gracias a tí.

Y al final vemos que todo el trabajo que hacemos con ella va dando sus frutos. Es desesperadamente lento y trabajoso, pero al final, con paciencia, trabajo y constancia los resultados terminan llegando.

Así que, una vez más, te decimos: GRACIAS INFINITAS.

PD: Te queremos pedir algo. Hace unos días nos dejó Aitor, un héroe sin capa al que tristemente la enfermedad que padecía le ha ganado la batalla. Sus padres no han dejado de luchar a contrarreloj por buscar la solución a la enfermedad que padecía su hijo, el síndrome de duplicación del gen MECP2. Para ello, crearon una Asociacion con la que, junto a otros padres afectados, han conseguido llevar a cabo un estudio de investigacion para dar con la solución a esa terrible enfermedad.

Una enfermedad que hace que los niños que la padecen tengan una esperanza de vida de 25 años. 

Tristemente, Aitor no ha llegado a tiempo, pero otros niños sí pueden salvarse. Puedes ayudar a encontrar la solución apoyando a su grupo Teaming o realizando una donación en la web: https://duplicacionmecp2.es

Vuela alto Aitor. Nunca te olvidaremos. 

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Buenas y malas noticias

Buenas. Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba.  Unas buenas y otras no tan buenas. Pero antes, quería comentarte que si quieres formar parte de

I+D+I: Insiste, descansa, insiste

En la última evaluación del cole nos comentaron que este curso había mejorado bastante el tema de la comunicación. Y es que, según nos dijeron, Alba ha empezado a usar distintas funciones de la comunicación.

Malas noticias…

Antes que nada, pedirte disculpas por no haber escrito antes. Seguramente no te habrás dado cuenta, pero llevas algunos meses sin saber nada de Alba.

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